FINALMENTE SIAMO ARRIVATI AL PRIMO FONDAMENTALE PASSO PER
IL RICONOSCIMENTO DELLA NOSTRA BATTAGLIA PER
I "GRAVISSIMI" !!!
Grazie all’iniziativa del Pres. Pier Ferdinando CASINI, primo firmatario del Disegno di Legge n. 1738 della 19.ma Legislatura, siamo giunti al primo passo per la nostra battaglia a favore del riconoscimento dei diritti dei Portatori di "GRAVISSIME DISABILITA’".
Il DDL presentato ricalca in pieno le nostre proposte presentate nella conferenza stampa dell’ottobre 2024 e dei successivi interventi presso la Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica, nei quali, grazie alla preziosissima collaborazione ed attenzione di:
Pres. Sen. Pier Ferdinando Casini
On. Marco Furfaro
Dott. Cesare Roseti
Dott.ssa Alessandra De Santis
Dott.ssa Tiziana Casareggio
Dott.ssa Stefania Lanzone
Dott. Alessio Pinelli
siamo riusciti a trasformare le nostre idee a sostegno dei GRAVISSIMI in un Disegno di Legge che ha come primo punto la modifica della Legge 104/92 con l’inserimento dei GRAVISSIMI nelle categorie delle persone portatrici di disabilita’.
Fino ad oggi i GRAVISSIMI, erano una condizione sanitaria e sociale, ma non avevano il dovuto riconoscimento all’interno della Legge 104/92.
In questo post non ripercorreremo i contenuti del DDL 1738/2026 presentato al Senato della Repubblica che vi invitiamo a leggere nei link sottonotati.
Se avete interesse a discutere insieme delle proposte presenti nel
Disegno di Legge potete contattarci:
Mirra Vincenzo – Presidente Associazioni “GRAVISSIMI – gli ultimi degli ultimi”
tel. 347 2225848
e-mail info@gravissimi.org
Grazie per la Vostra cortese attenzione
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RELAZIONE del Disegno di Legge 1738/2026 - Senato della Repubblica
Il presente disegno di legge nasce dalle istanze e dalle proposte dell'Associazione « Gravissimi – Gli ultimi degli ultimi » e dalla consapevolezza che le persone in condizione di disabilità gravissima rappresentano uno dei segmenti più fragili della nostra società, spesso invisibili nei processi decisionali e nelle politiche pubbliche. Si tratta di individui che, a causa di patologie croniche, degenerative, neurologiche o rare, perdono in misura totale o quasi totale la capacità di compiere autonomamente le attività quotidiane più elementari, come nutrirsi, muoversi, comunicare o provvedere alla propria igiene. La loro condizione richiede un impegno costante da parte dei familiari e dei servizi socio-sanitari, ma spesso il supporto disponibile è frammentario, insufficiente o soggetto a disparità territoriali.
L'ordinamento giuridico italiano – pur riconoscendo già strumenti di tutela, come l'indennità di accompagnamento prevista dalla legge 11 febbraio 1980, n. 18, le pensioni di inabilità civile previste dalla legge 30 marzo 1971, n. 118, agevolazioni fiscali e il ruolo dell'amministratore di sostegno – non garantisce un riconoscimento unitario della condizione di disabilità gravissima, né una disciplina organica delle misure di sostegno necessarie.
Il presente disegno di legge intende colmare questa lacuna, costruendo un percorso integrato di tutela, assistenza e inclusione per le persone più vulnerabili, in linea con i princìpi costituzionali di uguaglianza, solidarietà e tutela della salute (articoli 2, 3, 32 e 38 della Costituzione) e con quanto previsto dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e resa esecutiva in Italia con la legge 3 marzo 2009, n. 18.
L'obiettivo principale del presente disegno di legge è il riconoscimento formale dello stato di disabilità gravissima, con l'obiettivo di assicurare che le persone in questa condizione possano accedere a strumenti e servizi che rispondano ai loro bisogni complessi in maniera coerente e uniforme su tutto il territorio nazionale. In particolare, il disegno di legge intende garantire misure economiche adeguate, accesso a servizi sanitari e sociali integrati, agevolazioni per la mobilità e per i trasporti, strumenti di digitalizzazione e semplificazione delle procedure, tutela dei familiari e dei tutori, formazione specifica del personale sanitario e sociale e monitoraggio periodico dello stato di salute e dei livelli di autonomia.
Il riconoscimento della condizione di disabilità gravissima avviene tramite commissioni multidisciplinari, costituite da medici specialisti, assistenti sociali e rappresentanti delle associazioni di persone con disabilità, che valutano criteri clinici, funzionali e sociali. Tale modello si ispira a quanto già previsto dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, integrando l'esperienza accumulata a livello regionale in un quadro nazionale unico e omogeneo.
La proposta prevede poi una serie di misure di sostegno economico e assistenziale finalizzate a ridurre il peso della cura sulle famiglie e garantire una reale continuità assistenziale. Tra queste, è previsto un assegno mensile per la domiciliarità, accesso prioritario a servizi socio-sanitari e fornitura di ausili e tecnologie assistive, accompagnati da piani personalizzati di assistenza, aggiornati periodicamente sulla base dello stato di salute e dei bisogni della persona. Questa attenzione alla personalizzazione richiama i princìpi sanciti dalla richiamata Convenzione delle Nazioni Unite, che sottolinea l'importanza di rispettare la dignità, la volontà e le preferenze individuali, anche nel contesto dell'assistenza quotidiana.
Particolare attenzione è riservata al ruolo dell'amministratore di sostegno, figura prevista dagli articoli 404 e seguenti del codice civile. La legge prevede che, ove possibile, l'amministratore sia individuato tra i familiari, garantendo così una continuità affettiva e relazionale fondamentale per la tutela della persona. L'amministratore collabora con i servizi socio-sanitari nella gestione dei piani personalizzati, tutelando la volontà e la dignità della persona assistita.
Un altro aspetto centrale riguarda la formazione del personale e i programmi di screening periodici. La proposta istituisce corsi preferenziali rivolti a medici, infermieri, assistenti sociali e operatori socio-sanitari, con moduli su gestione clinica, ausili tecnologici, comunicazione con persone con gravi disabilità e conoscenza della normativa vigente. Parallelamente, si prevede l'istituzione di un programma di screening periodici, da svolgersi almeno una volta l'anno, per monitorare lo stato di salute, rilevare eventuali peggioramenti o cambiamenti nelle condizioni funzionali e aggiornare i piani personalizzati di assistenza. Tali strumenti assicurano non solo maggiore efficacia nell'intervento socio-sanitario, ma anche un approccio proattivo, volto a prevenire complicanze e ridurre il rischio di ospedalizzazioni non necessarie.
Il disegno di legge introduce, inoltre, strumenti innovativi nel campo della mobilità e dei trasporti, prevedendo la creazione di una Banca dati nazionale della mobilità, che raccolga informazioni sui veicoli intestati alle persone con disabilità gravissima, sui permessi di accesso a zone a traffico limitato e aree pedonali urbane, sulle riduzioni tariffarie autostradali e su eventuali autorizzazioni per accedere ad aree demaniali. A supporto, è introdotta la Tessera unica nazionale per la mobilità accessibile (TUNMA), che consente di semplificare l'accesso a tali benefici e di garantire uniformità tra i diversi territori. Inoltre, il disegno di legge prevede agevolazioni fiscali, quali la deducibilità a fini IRPEF per i costi dei trasporti e del carburante fino a 3.000 euro annui, la riduzione dell'IVA al 4 per cento o l'esenzione totale per veicoli adattati e il diritto di accesso dei veicoli in aree demaniali, a tutela dell'autonomia e della mobilità delle persone con disabilità gravissima.
Inoltre, il disegno di legge integra la legge 22 giugno 2016, n. 112 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, cosiddetta legge sul « Dopo di noi »), istituendo il programma « Durante noi », volto a promuovere percorsi di autonomia e inclusione già in presenza della famiglia, preparandone gradualmente la successione assistenziale consentendo, così, alle persone con disabilità gravissima di intraprendere un percorso personalizzato verso la vita indipendente, nel rispetto del principio di autodeterminazione.
Infine, si prevede l'ampliamento dei permessi previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, riconoscendo il maggior impegno richiesto per l'assistenza di persone in condizione di disabilità gravissima, nonché una tutela previdenziale per il caregiver.
L'impatto atteso di questo provvedimento è significativo. Da un lato, migliorerebbe concretamente la qualità della vita delle persone con disabilità gravissima e delle loro famiglie, riducendo il peso economico e organizzativo della cura quotidiana. Dall'altro, favorirebbe una maggiore integrazione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità gravissima, attraverso strumenti di mobilità accessibile e servizi personalizzati.
Si stima che in Italia i disabili gravissimi siano 1/18.000 abitanti il che comporta un numero complessivo di circa 3.278 persone. Ogni regione ha l'obbligo di avere un registro regionale dove vengono riportati il numero dei disabili gravissimi. A titolo di esempio, in Emilia-Romagna ce ne sono 435 e nella provincia di Rimini 35.
Il disegno di legge promuove l'equità su tutto il territorio nazionale, superando le disparità regionali, garantendo che i diritti fondamentali delle persone più vulnerabili siano effettivamente tutelati e la protezione attiva e immediata delle persone più vulnerabili, riducendo i rischi connessi a eventi calamitosi e assicurando la continuità dei servizi essenziali attraverso l'istituzione di sistema informativo nazionale dedicato, gestito dal Dipartimento della protezione civile, in collaborazione con il Ministero della salute e con le regioni.
Il disegno di legge reca dunque un intervento complessivo, coerente e innovativo, in linea con i princìpi costituzionali di solidarietà, uguaglianza e tutela della salute, nonché con gli impegni internazionali assunti dall'Italia in materia di diritti delle persone con disabilità, rappresentando un passo decisivo verso una società più giusta, solidale e moderna, capace di riconoscere la dignità e il valore di ogni persona, a prescindere dalle condizioni fisiche o cognitive.
TESTO DISEGNO DI LEGGE 1738/2026 SENATO DELLA REPUBBLICA
https://www.senato.it/show-doc?leg=19&tipodoc=DDLPRES&id=1492508&idoggetto=0&part=ddlpres_ddlpres1
