La definizione che ci sembra piu' corretta e' quella tratta da: www.superando.it
ripresa dal sito anffas.net :
«È
persona con disabilità gravissima chi necessita di assistenza continua
24 ore su 24, a volte prestata anche da più persone contemporaneamente,
l'interruzione della quale, anche per un periodo molto breve, può
portare a complicanze gravi o anche alla morte».
che continua cosi':
"Li
abbiamo sotto gli occhi tutti i giorni, sono all'interno delle nostre
famiglie, lo siamo noi stessi - alcuni nei corpi, altri nell'anima -
eppure abbiamo difficoltà a rispondere con precisione alla domanda: chi
sono i gravissimi? Non si tratta semplicemente di trovare una
definizione condivisa della persona con disabilità gravissima, si tratta
anche e soprattutto di poterne definire le caratteristiche, in modo -
detto un po' brutalmente - da "poterli contare", da cercare di capire
quante, tra le persone con disabilità grave "certificata", possano
essere definite "gravissime".
La chiara finalità di quanto
sopra va ricercata nella tristezza dei tempi: nel riparto delle sempre
più magre risorse, bisognerà infatti salvaguardare maggiormente le
esigenze di ha maggiori necessità, soprattutto in campo assistenziale.
Il recente testo Caregiving familiare e disabilità gravissima.
Una
ricerca a Torino dedica molte pagine alla definizione del concetto
sopra esposto: alla fine le Autrici ( Cecilia Maria Marchisio e Natascia
Curto ) scelgono la seguente definizione: «È persona con disabilità
gravissima chi necessita di assistenza continua 24 ore su 24, a volte
prestata anche da più persone contemporaneamente, l'interruzione della
quale, anche per un periodo molto breve, può portare a complicanze gravi
o anche alla morte».
La definizione - nominalmente di chi
scrive, ma in realtà frutto dell'esperienza delle nostre famiglie - ha
permesso di evidenziare l'aspetto assistenziale, facendolo prevalere su
quello clinico.
Un passaggio, quello della demedicalizzazione della
disabilità, da anni portato avanti dalle associazioni aderenti alla FISH
(Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e che a noi
appare ovvio e scontato, ma che incontra ancora forti ostacoli nel mondo
politico e in quello clinico, soprattutto proprio in relazione ai
gravissimi.
Ora dunque che abbiamo adottato una definizione
operativa delle persone con disabilità gravissima, proviamo "a contarle"
e per farlo è necessario individuare altri criteri operativi.
La
citata indagine di Torino li identifica così: che vivano in famiglia;
che abbiano un'età tra 0 e 65 anni; che siano noti ai Servizi (se no
come si fa a contarli?).
Ebbene, sulle 630 persone in alta
fascia assistenziale, note ai Servizi di Torino, 38 sono risultate, in
base ai criteri adottati, con disabilità gravissima; rapportando poi
questi dati al numero degli abitanti, si parla di un disabile gravissimo
ogni 18.000 abitanti.
Estrapolando infine tale rapporto a livello
nazionale - con tutte le precauzioni e i distinguo possibili - si
avrebbe un numero di persone con disabilità gravissima attorno ai
3-4.000.
Una "goccia nel mare" dei 60 milioni di italiani.
Articolo a cura di Giorgio Genta, Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi). "